TéléDIAADE est un protocole d’évaluation et de diagnostic à distance, suite à la réception d’un dossier de demande de diagnostic de troubles du spectre de l’autisme (TSA), sans que ni la personne concernée, ni l’équipe de prise en charge ni l’équipe de diagnostic ne se déplacent.
Un modèle innovant
Le modèle TéléDIAADE repose sur un télédiagnostic multidisciplinaire et multidimensionnel des TSA des adultes dépendants et porteurs de handicap intellectuel vivant en institution en collaborant à distance avec ses principaux référents (familiaux et institutionnels) tout en réduisant la durée d’attente de ce diagnostic.
Des informations médicales et paramédicales, passées et actuelles, ainsi que de courtes vidéos de la personne à évaluer dans son environnement naturel constituent le dossier à analyser. Elles permettent de reconstituer l’anamnèse, de créer un film sur la personne répertoriant les symptômes observés, d’écrire un compte-rendu exhaustif et in fine d’amener vers un diagnostic de TSA.
Les conclusions de l’évaluation sont « restituées » à la famille et à l’équipe de prise en charge par visioconférence puis par écrit. L’ensemble du processus de télédiagnostic TéléDIAADE est encadré par les lois de protections des données (RGPD) et d’hébergement des données de santé (HDS).
Découvrez ce projet péi, récompensé aux Talents de la e-santé 2022, dans la catégorie Télésanté.
Un film de Vincent Caillier, psychiatre au CHU de La Réunion et Directeur médical du Centre de Ressources Autisme Réunion (CRA).
Porteurs du projet : Centre de Ressources Autisme La Réunion / ESMS / CHU de la Réunion
Un grand pas dans la prise en charge
Contexte
600 000 Français sont touchés par un TSA et 8 700 vivent à La Réunion.
Le retard de diagnostic aujourd’hui en France concernerait environ 500 000 adultes car les centres de ressource autisme n’existent que depuis 2007.
Le télédiagnostic des TSA représente une grande avancée dans la mesure où une consultation classique face à un psychiatre ne permet pas d’appréhender la complexité de ces troubles. Les patients sont d’ailleurs souvent en incapacité de formuler ce qu’ils ressentent.
“Les accompagnants ne sont pas forcément des membres de la famille du patient, alors que celle-ci est une source précieuse d’informations, pour l’établissement du diagnostic” souligne le Docteur Caillier, à l’origine du projet.
Et surtout, le déplacement physique des personnes atteintes de TSA, des centres spécialisés vers les spécialistes, représente souvent une source de stress énorme pouvant générer des troubles du comportement.
Absorber le retard en termes de diagnostic des TSA en France, est un enjeu de santé publique. En effet l’absence de diagnostic a de nombreux effets négatifs pour le patient et son entourage : surhandicap, prise en charge inadaptée, traitements et hospitalisations inutiles… autant de souffrance pour le patient et de coût pour le système de santé. Il est souhaitable de poser le diagnostic le plus tôt possible dans la vie du patient.
Le modèle TéléDIAADE répond à tous ces enjeux, car il permet d’intégrer l’environnement du patient, proches et personnel de prise en charge. Les documents médicaux du patient sont centralisés et partagés par les professionnels de santé.
Fonctionnement de TéléDIAADE
TéléDIAADE est une expertise à distance, réalisée par deux équipes utilisant des moyens de communication modernes.
D’un côté l’équipe TéléDIAADE, pluridisciplinaire et composée d’une infirmière, d’une éducatrice spécialisée, d’une psychomotricienne, d’une psychologue et coordonnée par un psychiatre. De l’autre, l’équipe de l’établissement hôte du patient, avec des référents désignés pour la personne à diagnostiquer.
Une demande de télédiagnostic est faite à l’équipe TéléDIAADE pour un patient et un dossier est constitué. Il comprend les comptes-rendus médicaux, l’historique du patient, ainsi que des enregistrements vidéos du patient réalisés par les référents, à des moments différents de la journée. L’équipe de TéléDIAADE analyse tous les éléments transmis en numérique. Le diagnostic et les préconisations sont ensuite restitués et expliqués aux familles et aux structures d’accueil en visioconférence.
Bilan
Le retour d’expérience du CRA Réunion témoigne du bénéfice en termes de confort, pour le patient, du fait de ne pas le déplacer. Côté soignants, le grand nombre d’informations médicales et paramédicales recueillies permet une meilleure qualité d’analyse psychiatrique, psychologique et somatique.
Muriel Issoufaly, Directrice adjointe du CRA de La Réunion, se félicite de la réussite de ce modèle transposable, mais note la difficulté de trouver encore des financements pour le pérenniser à long terme.
Le docteur Caillier relève un effet inattendu du dispositif, à savoir que “le numérique “ré-historise” des patients qui n’avaient pas d’histoire du fait de l’absence de diagnostic”.
L’expérimentation menée à La Réunion depuis 16 mois, permet de tirer un bilan déjà très positif pour les patients et leur entourage. Les familles apprécient les délais raccourcis en termes de diagnostic et les échanges en visioconférence avec l’équipe TéléDIAADE qui apporte des réponses à leurs questions.
Chiffres clés
34 diagnostics complets réalisés
2 730 km de déplacement évités pour les familles
97,5 jours d’accompagnement économisés pour les établissements
883 documents vidéos et textes analysés
2 à 6 mois d’attente pour avoir une évaluation diagnostique
Expérimentation sur 16 mois
Les Talents de la e-santé
Un concours annuel pour récompenser ceux qui font avancer la e-santé en France
Chaque année, de nombreux projets innovants voient le jour en France pour accélérer la e-santé. Ces projets font leur preuve et ont des usages concrets sur le terrain. La Délégation ministérielle au numérique en santé (DNS) et l’Agence du Numérique en Santé (ANS) ont décidé de les mettre à l’honneur à travers ce concours et une cérémonie de remise des prix.
En 2021, le projet d’imagerie médicale PANORAMA, porté par le GCS TESIS, recevait le prix de l’Interopérabilité. C’est donc la deuxième fois que La Réunion se distingue dans ce concours. Notre île prouve une fois de plus qu’elle a du talent !
